Daunov sindrom- vodič za razumevanje i pružanje podrške

Zamislite ovo.

Upravo ste rodili veoma voljenu i jedva dočekanu bebu, ali atmosfera i reakcije medicinskog osoblja stvaraju vam paniku. Znate da nešto nije u redu i niko vas ne može pogledati u oči. Neko  sedne pored vas i kaže vam kako im je žao, što vaše dete ima Daunov sindrom. Zatim vas preopterećuju zastrašujućim medicinskim činjenicama koje mogu, ali ne moraju uticati na vaše dete i nabrajaju sve stvari koje vaše dete nikada neće učiniti. Odmah osetite kako vas obuzima mrak i ispunjeni ste strahom i pustošenjem koje samo roditelj koji se suočio sa istim može opisati. I to je to, vaš trenutak unošenja života u svet i slavlja koja treba da se nastave su zauvijek izgubljeni.

Ali sada zamislite ovo.

Neko dođe i mirno objasni da ima vesti za vas i da će to biti šok. Objašnjavaju vam da će u početku biti zastrašujuće, ali da ne paničite jer je stvarnost daleko od očekivanja. Pogledaće vas u oči i reći da vaše dete ima Daunov sindrom, ali neće izgledati tužno ili puni sažaljenja. Čak će vam i čestitati rođenje vaše prelepe bebe. Obavestiće vas o svim trenutnim zdravstvenim stanjima koja se mogu ticati vas i vaše bebe, ali će vas takođe obavestiti da sve druge medicinske informacije mogu sačekati za sada dok se ne osećate snažnije. Reći će vam da, iako je to drugačiji put od onoga što ste zamislili, vaše dete će i dalje biti neverovatno i da će vaš život biti neverovatan.

U tom trenutku više se nećete osećati tako uplašeno, nećete se više osećati kao da vam se celi svet srušio i više nećete osećati da je život vašeg deteta uništen pre nego što je počeo.

Ali ono što je nepravedno za svaku bebu rodjenu sa Daunom je da je od trenutka kada se rode moraju da dokazuju svoju vrednost. Od rođenja se ocenjuju po svojim sposobnostima i koliko su su slični svojim vršnjacima, po tome koliko brzo dostižu svoje tipične prekretnice, po tome koliko su bliski očekivanjima društva kakvo bi dete trebalo biti.

Svako drugo dete jednostavno ide u školu, a vaša deca moraju dokazati da su sposobna za polazak u školu.

Svako drugo dete jednostavno ide na časove plivanja, ali vaša deca moraju dokazati da se mogu nositi s tim.

Svako drugo dete može ići na časove plesa, ali vaša deca moraju dokazati da mogu pratiti ritam.

Svako drugo dete može ići na fudbal, ali vaše  mora dokazati da može.

I tako ide – do kraja života.

Ako nemate dete sa Daunovim sindromom, zamislite kakav je to osećaj roditeljima koji imaju. Da znaju da ne mogu tek tako odlučiti da svoju decu upišu u dodatne aktivnosti, da se moraju raspitati da li su dobrodošli i izboriti se za svoje mesto.

Zamislite kakav je osećaj znati da se vrednost dece zasniva na tome koliko se ponašaju kao ostala deca.

Nijedno dete ne može biti dobro u svemu i to je sasvim normalno. Svako dete može želeti da bude neverovatan plesač, a da nema ritma. Svako dete može želeti da bude neverovatan fudbaler, a da ima dve leve noge. Svako dete možda želi da bude naučnik, ali možda nije dovoljno akademski nadareno. Svako dete možda želi biti umetnik, ali nije i kreativno. To je život. Ali razlika je u tome što većina dece još uvek ima priliku probati ili raditi na tome dok ne napreduju. Dok se deca sa Daunom  odmah otpisuju, često čim se spomenu reči Daunov sindrom. Samo se pretpostavlja da oni ne mogu, a realnost je da uz malo ohrabrenja i podrške definitivno mogu.

Zauzmite se za svoje prijatelje koji imaju decu sa dodatnim potrebama. Poželite im dobrodošlicu i uključite ih u sve grupe koje možete voditi ili biti deo. Budite im oslonac kada ih obeshrabre i još jednom im kažu da “to negde” nije mesto za njihovo dete. Stavite se u njihovu kožu i budite prijatelj kakav zaslužuju i koji im je jako potreban. Uz pravu podršku kako roditeljima tako i deci, adekvatnom pristupu u tretmanima možemo izvući  detetov jedinstveni potencijal. Svi smo jači kada imamo podršku.